伤心是一种说不出的痛

　　据资料显示，中国目前十四岁以下的残疾者人数达到540万，占全国人口的近0.5%，在不远的将来，这个惊人的比例将变成现实的困难--其中有数以万计的家庭景况窘迫，而现有的社会保障体系不足以为他们提供帮助。
　　小刚是个五官清秀的男孩，白净而消瘦。然而对小刚一家而言，这个漂亮孩子的出世带给他们的仅只是短暂的快乐，在他被确诊为智力残障之后，他的父母面临的是巨大的内心痛苦和生活压力。
　　妈妈在小刚出生以后就没有再工作，事实上，在很多同龄人都下岗的时候，要照顾残疾儿子的她也很难找到工作。一家三口的收入来源只靠爸爸每月八百块钱的工资，而这份门卫的工作还是单位对他家的特殊照顾。微薄的收入使这个家庭陷入窘境，而送小刚接受教育则是更大的难题。
　　一般来讲，社区模式的教育比传统封闭式的特殊教育花费要高得多。以慧灵的北海活动站为例，有近三十个十四岁到三十岁之间的智障青少年在这里参加日间活动，他们人均月最低消费在一千元左右，这笔钱包括活动站的房租、人工和组织各项活动的费用。作为慈善机构，活动站对每个学员的收费为每月三百元，而其余费用则要依靠各界捐助。
　　尽管如此，每个月三百块钱对于小刚家来说仍是一笔不小的开支，好在对于这种情况的家庭，慧灵会相应减免收费，小刚最终的学费定在一百元，他的父母终于松了一口气。象这样贫困的家庭在慧灵的服务对象中占到半数以上，因此慧灵在提供优质的社区服务的同时，很重要的一项工作内容就是募集资金。来自社会的帮助不仅为这些残障人士和他们的家庭解决经济困难，同时还为他们提供可贵的精神支持。
　　对于小刚的父母来讲，他们所要承受的不仅仅是生活压力，精神上的痛苦也会使他们陷入绝境。首先，关心帮助尊重弱势群体的社会风尚还远远没有形成，弱智人士常被人称作"傻子"，人们的同情中往往夹杂着歧视与偏见。而事实上，100%智力落后的孩子都有感情上的认知，来自社会的歧视使他们的家人抬不起头，而他们本人也在异样的目光甚至粗暴对待中饱受伤害。很多父母羞于向同事或朋友提起自己智残的孩子，有些孩子甚至被锁在家里长到十几岁了都不为人知。
　　在另一方面，与普通贫困家庭相比，小刚的父母不仅要忍耐压抑窘迫的现在，另有一把插在他们心头的利剑是几乎没有未来的未来。爸爸的一些同事常在聊天中提到自己的孩子，虽然生活同样艰难，家境同样贫寒，但是他们健康懂事的孩子是未来的指望，他们可以把改变生存状态的希望寄托在孩子身上，即便不能成龙成凤，至少孩子自立之后可以缓解家庭紧张的经济状况，是父母晚年生活的依托。然而对于小刚的父母来说，随着小刚一天天长大，他们的忧虑也与日俱增。尽管法律允许他们再生一胎，但是抛开心理障碍不谈，现有的经济条件也绝不允许他们再抚养一个孩子。他们永远不可能卸下身上的重担，而指望小刚来改变他们的生活，他们不可能在垂暮之年得到来自子女的照料，同时还不得不担心在自己身后这个孩子的生活。这种绝望的心情是他们生活的毒药，很多人几乎是在恍惚和麻木中继续每一天的生活。这体现在他们点滴的家庭生活中，小刚家就没有通常城市家庭必备的两样东西：电话和防盗门。除了经济原因，对他们而言，既没有与他人交际来往的必要，也没有任何家财需要保护。
　　在北京，象小刚家这样的家庭还有很多，他们尤其需要象慧灵这样的机构提供的社区服务。一方面可以掌握基本生活技能，解除他们的后顾之忧；另一方面在社区服务中得到的真情帮助，也为他们冷却了的内心重燃起对生活的希望和信心。然而，和许多非官办机构一样，慧灵本身也面临着巨大的困难和挑战，在荆棘丛生的成长道路上艰难前行。

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